6 de maio: Conscientização da Síndrome de Edwards

Não são muitas as pessoas – na verdade, são poucas mesmo – que ouviram falar ou conhecem a Síndrome de Edwards, também conhecida por T18, trissomia de cromossomo 18, uma condição genética rara, caracterizada pela presença de três cromossomos de número 18 quando o normal seria dois.

Trata-se de uma doença genética que causa alterações físicas e mentais em fetos e bebês recém-nascidos, o que causa uma expectativa de vida muito baixa, com chances de as mães sofrerem abortos espontâneos ou gerarem natimortos. Quando as crianças nascem, a expectativa de vida é, infelizmente, muito baixa. Felizmente a doença é muito rara.

Segundo o Instituto Vidas Raras, a Síndrome de Edwards é uma condição genética grave, mas não 100% letal, o que significa que é compatível com a vida. Em Itu o casal Tatiane, 44 anos, e Willy Milane, 46 anos, paulistanos radicados em Itu desde 2012, assistiu em 07 de dezembro de 2020 o nascimento de Benjamin Moura Milane, que era portador da Síndrome.

Segundo Tatiane, durante sua gravidez, “ouvi várias vezes dos médicos que meu filho era incompatível com a vida e que o melhor a se fazer era o aborto. ‘seu filho irá ocupar o leito de outros que não tem síndrome’ eles diziam”.

Em meio a tantos “nãos”, os pais insistiram e descartaram qualquer possibilidade de aborto. Benjamin nasceu e passou seus cinco meses de vida na UTI, sendo acompanhado todo o tempo pelos pais. Foi um período difícil em que viram o pequeno lutar diariamente pela vida. Essa luta, infelizmente foi interrompida em 04 de maio de 2021, com seu falecimento.

Em 07 de dezembro de 2021, a partir de um projeto do vereador Marcos Moraes (União), o prefeito Guilherme Gazzola (PL) sancionou a Lei Ordinária 2372, que inclui no calendário oficial de eventos, o Dia da Conscientização da Síndrome de Edwards – Trissomia 18 – Lei Benjamim Moura Milane, dedicada ao desenvolvimento de ações educativas e de apoio aos envolvidos.

Hoje, com mais de 1875 famílias cadastradas, a ONG Síndrome do Amor, uma associação sem fins lucrativos de apoio às famílias, foi criada em 2007 em Ribeirão Preto/SP, com o intuito de dar apoio a mães que lutam pela vida de seus filhos, com todos os cuidados e dignidade a portadores de síndromes genéticas desde leves às mais severas.

Agora a luta é para que a Lei de Conscientização da Síndrome de Edwards ultrapasse as fronteiras de Itu e passe a ser uma Lei Nacional, para que hospitais, equipes médicas e a população em geral possa ter conhecimento, cuidado e um outro olhar com relação a essas crianças.

Tatiane encerra afirmando que “as crianças com Síndrome de Edwards são sim compatíveis com a vida”. Seja essa vida de um dia, meses ou alguns anos. Uma vida é uma dádiva e deve ser vivida com dignidade e cercada de atenção e carinho extremo. Quem se interessar em conhecer mais sobre o assunto pode acessar o endereço da ONG: www.sindromedoamor.com.br.