{"id":131552,"date":"2023-05-06T15:27:00","date_gmt":"2023-05-06T18:27:00","guid":{"rendered":"http:\/\/jornalperiscopio.com.br\/site\/?p=131552"},"modified":"2023-05-08T15:28:51","modified_gmt":"2023-05-08T18:28:51","slug":"6-de-maio-conscientizacao-da-sindrome-de-edwards","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/jornalperiscopio.com.br\/site\/6-de-maio-conscientizacao-da-sindrome-de-edwards\/","title":{"rendered":"6 de maio: Conscientiza\u00e7\u00e3o da S\u00edndrome de Edwards"},"content":{"rendered":"\n<div class=\"wp-block-image\"><figure class=\"alignleft size-large is-resized\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" src=\"http:\/\/jornalperiscopio.com.br\/site\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/S\u00cdNDROME-DE-EDWARDS.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-131553\" width=\"271\" height=\"292\"\/><figcaption>O casal agora empenha-se em tornar a lei de interesse nacional. Lutar pela vida \u00e9 um direito de todos (Foto: Arquivo pessoal)<\/figcaption><\/figure><\/div>\n\n\n\n<p>N\u00e3o s\u00e3o muitas as pessoas \u2013 na verdade, s\u00e3o poucas mesmo \u2013 que ouviram falar ou conhecem a S\u00edndrome de Edwards, tamb\u00e9m conhecida por T18, trissomia de cromossomo 18, uma condi\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica rara, caracterizada pela presen\u00e7a de tr\u00eas cromossomos de n\u00famero 18 quando o normal seria dois.<\/p>\n\n\n\n<p>Trata-se de uma doen\u00e7a gen\u00e9tica que causa altera\u00e7\u00f5es f\u00edsicas e mentais em fetos e beb\u00eas rec\u00e9m-nascidos, o que causa uma expectativa de vida muito baixa, com chances de as m\u00e3es sofrerem abortos espont\u00e2neos ou gerarem natimortos. Quando as crian\u00e7as nascem, a expectativa de vida \u00e9, infelizmente, muito baixa. Felizmente a doen\u00e7a \u00e9 muito rara.<\/p>\n\n\n\n<p>Segundo o Instituto Vidas Raras, a S\u00edndrome de Edwards \u00e9 uma condi\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica grave, mas n\u00e3o 100% letal, o que significa que \u00e9 compat\u00edvel com a vida. Em Itu o casal Tatiane, 44 anos, e Willy Milane, 46 anos, paulistanos radicados em Itu desde 2012, assistiu em 07 de dezembro de 2020 o nascimento de Benjamin Moura Milane, que era portador da S\u00edndrome.<\/p>\n\n\n\n<p>Segundo Tatiane, durante sua gravidez, \u201couvi v\u00e1rias vezes dos m\u00e9dicos que meu filho era incompat\u00edvel com a vida e que o melhor a se fazer era o aborto. \u2018seu filho ir\u00e1 ocupar o leito de outros que n\u00e3o tem s\u00edndrome\u2019 eles diziam\u201d.<\/p>\n\n\n\n<p>Em meio a tantos \u201cn\u00e3os\u201d, os pais insistiram e descartaram qualquer possibilidade de aborto. Benjamin nasceu e passou seus cinco meses de vida na UTI, sendo acompanhado todo o tempo pelos pais. Foi um per\u00edodo dif\u00edcil em que viram o pequeno lutar diariamente pela vida. Essa luta, infelizmente foi interrompida em 04 de maio de 2021, com seu falecimento.<\/p>\n\n\n\n<p>Em 07 de dezembro de 2021, a partir de um projeto do vereador Marcos Moraes (Uni\u00e3o), o prefeito Guilherme Gazzola (PL) sancionou a Lei Ordin\u00e1ria 2372, que inclui no calend\u00e1rio oficial de eventos, o Dia da Conscientiza\u00e7\u00e3o da S\u00edndrome de Edwards \u2013 Trissomia 18 \u2013 Lei Benjamim Moura Milane, dedicada ao desenvolvimento de a\u00e7\u00f5es educativas e de apoio aos envolvidos.<\/p>\n\n\n\n<p>Hoje, com mais de 1875 fam\u00edlias cadastradas, a ONG S\u00edndrome do Amor, uma associa\u00e7\u00e3o sem fins lucrativos de apoio \u00e0s fam\u00edlias, foi criada em 2007 em Ribeir\u00e3o Preto\/SP, com o intuito de dar apoio a m\u00e3es que lutam pela vida de seus filhos, com todos os cuidados e dignidade a portadores de s\u00edndromes gen\u00e9ticas desde leves \u00e0s mais severas.<\/p>\n\n\n\n<p>Agora a luta \u00e9 para que a Lei de Conscientiza\u00e7\u00e3o da S\u00edndrome de Edwards ultrapasse as fronteiras de Itu e passe a ser uma Lei Nacional, para que hospitais, equipes m\u00e9dicas e a popula\u00e7\u00e3o em geral possa ter conhecimento, cuidado e um outro olhar com rela\u00e7\u00e3o a essas crian\u00e7as.<\/p>\n\n\n\n<p>Tatiane encerra afirmando que \u201cas crian\u00e7as com S\u00edndrome de Edwards s\u00e3o sim compat\u00edveis com a vida\u201d. Seja essa vida de um dia, meses ou alguns anos. Uma vida \u00e9 uma d\u00e1diva e deve ser vivida com dignidade e cercada de aten\u00e7\u00e3o e carinho extremo. Quem se interessar em conhecer mais sobre o assunto pode acessar o endere\u00e7o da ONG: <a href=\"http:\/\/www.sindromedoamor.com.br\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">www.sindromedoamor.com.br<\/a>.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Data \u00e9 lembrada na luta pela vida contra rara s\u00edndrome que atinge fetos e leva crian\u00e7as \u00e0 morte prematura.<\/p>\n","protected":false},"author":5,"featured_media":131553,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[282,14],"tags":[],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v21.8 - https:\/\/yoast.com\/wordpress\/plugins\/seo\/ -->\n<title>6 de maio: Conscientiza\u00e7\u00e3o da S\u00edndrome de Edwards<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Data 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